Co děláme

Filtrovat
28 /­ 6 / 2019

Hlas onkologických pacientů řeší na ministerstvu dostupnost a kvalitu péče

PRAHA 28. června 2019 – Hlas onkologických pacientů byl dnes opět slyšet, tentokrát na ministerstvu zdravotnictví (MZ). S jeho představiteli v čele s ministrem Adamem Vojtěchem zástupci pacientských organizací řešili u kulatého stolu potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním. Jde o již třetí společné setkání, jehož se účastnili i zástupci odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven a další odborníci.

Zjistit více
16 /­ 4 / 2019

Pozvánka na seminář „Paragraf 16 a jak s ním dále…“

Průvodce pacienta, z.ú., Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment o.p.s (iHETA) a Onko Unie, o. p. s. Vás zve na seminář k aktuální novele zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění „Paragraf 16 a jak s ním dále…“
Cílem semináře je přiblížit současnou praxi a legislativní plány v této oblasti zástupcům pacientů, pojištěnců a široké veřejnosti.
Datum: 25. dubna 2019 ve 14:00
Místo: Conference Hall (Sloupový sál), Sněmovní 7, Praha 1 Více informací se dozvíte v přiložené pozvánce.

Zjistit více
28 /­ 3 / 2019

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch přijal kytici jako poděkování a vyslechl pacientské organizace

Praha 28. března 2019 (ONKO Unie) – Zástupkyně ONKO Unie společně s dalšími organizacemi, které podporují pacientky s onkogynekologickými diagnózami, dnes předaly ministru zdravotnictví České republiky Adamu Vojtěchovi kytici jako poděkování za jeho vstřícnost k pacientům. Společně také informovaly pana ministra nejen o přetrvávajících bariérách v přístupu k moderní léčbě pro pacienty, ale i chystaných aktivitách organizací na podporu osvěty a edukace veřejnosti o onkogynekologických diagnózách.

Zjistit více
4 /­ 2 / 2019

Hlas onkologických pacientů sílí

Za téměř dva roky fungování platformy jsme se naučili spolupracovat, vzájemně se doplňovat a vzdělávat, abychom mohli odpovědně a se znalostí zastupovat zájmy našich pacientek.

Zjistit více
23 /­ 1 / 2019

Jak být lépe slyšen a vyslyšen

Dne 23.1. byla pacientům v rámci pacientské sekce odborného kolokvia Pragueonco představena brožura Jak být lépe slyšen a vyslyšen. Je to praktický návod, jak pomoci pacientským organizacím zviditelnit témata, která jsou pro pacienty důležitá, jako např. dostupnost zdravotní péče, naplnění sociálních potřeb i psychologické podpory.

Zjistit více
28 /­ 6 / 2019

Hlas onkologických pacientů řeší na ministerstvu dostupnost a kvalitu péče

PRAHA 28. června 2019 – Hlas onkologických pacientů byl dnes opět slyšet, tentokrát na ministerstvu zdravotnictví (MZ). S jeho představiteli v čele s ministrem Adamem Vojtěchem zástupci pacientských organizací řešili u kulatého stolu potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním. Jde o již třetí společné setkání, jehož se účastnili i zástupci odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven a další odborníci.

Zjistit více
23 /­ 4 / 2019

Poznejte práva pacientů a jak se jich domoci

Víte, na jaké všechny informace máte u lékaře nárok? Kdo má právo nahlížet do vaší zdravotnické dokumentace? Kdy si nelze svobodně zvolit poskytovatele zdravotních služeb? Vše zjistíte v brožuře Práva pacientů a jak se jich domoci, jíž symbolicky v Evropský den práv pacientů, který se slaví 18. dubna, vydává nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú.
„Práva pacientů jsou výdobytkem posledních dvou desetiletí, a přesto domoci se jich vždy a všude není lehké. Tato brožurka by měla pomoci pacientům a jejich blízkým orientovat se v těchto právech a poskytnout návod, jak je naplňovat, případně s pomocí koho lze počítat,“ uvádí ředitelka Průvodce pacienta, z.ú., PhDr. Ivana Plechatá.

Zjistit více
16 /­ 4 / 2019

Pozvánka na seminář „Paragraf 16 a jak s ním dále…“

Průvodce pacienta, z.ú., Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment o.p.s (iHETA) a Onko Unie, o. p. s. Vás zve na seminář k aktuální novele zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění „Paragraf 16 a jak s ním dále…“
Cílem semináře je přiblížit současnou praxi a legislativní plány v této oblasti zástupcům pacientů, pojištěnců a široké veřejnosti.
Datum: 25. dubna 2019 ve 14:00
Místo: Conference Hall (Sloupový sál), Sněmovní 7, Praha 1 Více informací se dozvíte v přiložené pozvánce.

Zjistit více
15 /­ 4 / 2019

Hlas onkologických pacientů byl slyšen i na BODu

Ve dnech 10. – 12. 4. 2019 byly v rámci Brněnských onkologických dnů prezentovány aktivity a výstupy projektů Hlasu onkologických pacientů formou posteru i přednášky. Pokud jste neměli cestu do Brna, podívejte se, co všechno jsme už od roku 2017 zvládly!

Zjistit více
28 /­ 3 / 2019

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch přijal kytici jako poděkování a vyslechl pacientské organizace

Praha 28. března 2019 (ONKO Unie) – Zástupkyně ONKO Unie společně s dalšími organizacemi, které podporují pacientky s onkogynekologickými diagnózami, dnes předaly ministru zdravotnictví České republiky Adamu Vojtěchovi kytici jako poděkování za jeho vstřícnost k pacientům. Společně také informovaly pana ministra nejen o přetrvávajících bariérách v přístupu k moderní léčbě pro pacienty, ale i chystaných aktivitách organizací na podporu osvěty a edukace veřejnosti o onkogynekologických diagnózách.

Zjistit více
5 /­ 2 / 2019

SPLNĚNO

Dlouho jsme usilovaly o to, aby také české pacientky měly přístup k té nejmodernější léčbě. Nyní vítáme shodu České onkologické společnosti JEP a VZP na medicínské potřebě zajistit moderní léčbu preparáty Palbociklib a Ribociklib právě pro ženy s hormonálně pozitivním HER2 negativním pokročilým nebo metastatickým karcinomem prsu. Věříme, že už ženy s tímto vážným onemocněním nebudou čelit bariérám v léčbě a k dohodě se přidají i ostatní zdravotní pojišťovny.

4 /­ 2 / 2019

Hlas onkologických pacientů sílí

Za téměř dva roky fungování platformy jsme se naučili spolupracovat, vzájemně se doplňovat a vzdělávat, abychom mohli odpovědně a se znalostí zastupovat zájmy našich pacientek.

Zjistit více
23 /­ 1 / 2019

PragueOnco 2019

10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. – 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.

Zjistit více
23 /­ 1 / 2019

Jak být lépe slyšen a vyslyšen

Dne 23.1. byla pacientům v rámci pacientské sekce odborného kolokvia Pragueonco představena brožura Jak být lépe slyšen a vyslyšen. Je to praktický návod, jak pomoci pacientským organizacím zviditelnit témata, která jsou pro pacienty důležitá, jako např. dostupnost zdravotní péče, naplnění sociálních potřeb i psychologické podpory.

Zjistit více
2018
27 /­ 11 / 2018

Pacienti s rakovinou budou rychleji diagnostikováni a léčeni

Spouští se pilotní projekt nové organizace péče o onkologicky nemocné.

Zjistit více
16 /­ 11 / 2018

Pozvání na Fórum onkologů

Představitelky Hlasu pozvány na Fórum onkologů ve FN Motol, aby jim představily svoji představu spolupráce s odborníky.

1 /­ 11 / 2018

Co říkají pacienti

Pohled na posudkové lékařství zdola

V listopadu 2018 Amelie ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a několika odbornými pracovišti realizovala sondu. Ta, formou krátkého dotazníkového šetření zaměřeného na zjištění zpětné vazby, hledala odpovědi na zkušenost nemocných – žadatelů s posudkovým lékařstvím. Cílem bylo zpětné vazby posunout směrem k posudkovým lékařům a podívat se na situaci zdola. Oboje se podařilo a výstupy mapuje tisková zpráva.

Zjistit více
12 /­ 10 / 2018

Happening na Vyšehradě

Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu – happening na Vyšehradě

Zjistit více
3 /­ 10 / 2018

Zasazení stromu Olgy Havlové

Měli jsme možnost být u vysazení stromu v parku Portheimka v Praze

Zjistit více
12 /­ 7 / 2018

Potřeby pacientek a strategie platformy

Seminář shrnující posun v naplňování potřeb pacientek s mBC a plán aktivit platformy Hlas pacientek na druhé pololetí 2018

7 /­ 6 / 2018

Návštěva onko – centra v Plzni

Návštěva v Komplexním onkologickém centru v Plzni – diskuze představitelek Hlasu pacientek s pečovateli, zdravotníky a pacienty o aktuálních výzvách v poskytované zdravotní a sociální péče.

Zjistit více
17 /­ 5 / 2018

Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

Seminář na téma: Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

17 /­ 4 / 2018

Jednání v Senátu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek se senátorem Doc. MUDr. P. Kolibou, předsedou zdravotního výboru Senátu. Dohoda na organizaci semináře v Senátu k tématu dostupnosti zdravotní a sociální péče o onkologické pacienty.

11 /­ 4 / 2018

Kulatý stůl na MZ ČR

Kulatý stůl Hlasu pacientek na MZ ČR za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, ministryně práce a sociálních věcí Jaroslavy Němcové a reprezentantů zdravotních pojišťoven, Státního ústavu pro kontrolu léků, České onkologické společnosti a pacientů.

8 /­ 3 / 2018

Přípravy kulatého stolu na MZČR

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s Radkou Maxovou, předsedkyní Výboru pro sociální politiku - diskuze o problematice posudkového lékařství a příprava kulatého stolu na MZ ČR.

27 /­ 2 / 2018

Setkání s ministrem zdravotnictví

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Plán na organizaci 2. Kulatého stolu na MZ ČR k potřebám pacientek.

24 /­ 1 / 2018

Prague Onco

Prezentace Hlasu pacientek v rámci pacientské sekce. Představení brožur: “Léky pod regulací a “Nenechme se zlomit”.

27 /­ 11 / 2018

Pacienti s rakovinou budou rychleji diagnostikováni a léčeni

Spouští se pilotní projekt nové organizace péče o onkologicky nemocné.

Zjistit více
25 /­ 11 / 2018

Evaluace Platformy Hlas pacientek

od května 2017 do května 2018

Zjistit více
16 /­ 11 / 2018

Pozvání na Fórum onkologů

Představitelky Hlasu pozvány na Fórum onkologů ve FN Motol, aby jim představily svoji představu spolupráce s odborníky.

7 /­ 11 / 2018

Setkání v Doksech

Aktivity Hlasu představeny pacientkám Aliance žen s rakovinou prsu v rámci jejich rekondičního pobytu v Doksech.

1 /­ 11 / 2018

Co říkají pacienti

Pohled na posudkové lékařství zdola

V listopadu 2018 Amelie ve spolupráci s dalšími pacientskými organizacemi a několika odbornými pracovišti realizovala sondu. Ta, formou krátkého dotazníkového šetření zaměřeného na zjištění zpětné vazby, hledala odpovědi na zkušenost nemocných – žadatelů s posudkovým lékařstvím. Cílem bylo zpětné vazby posunout směrem k posudkovým lékařům a podívat se na situaci zdola. Oboje se podařilo a výstupy mapuje tisková zpráva.

Zjistit více
29 /­ 10 / 2018

Setkání představitelek Hlasu na MZ ČR

Setkání představitelek Hlasu na MZ ČR s náměstkyní ministra A. Šteflovou, předsedkyní České onkologické společnosti J. Prausovou. Diskutovány konkrétní představy na spolupráci Hlasu pacientek s odbornou společností.

12 /­ 10 / 2018

Happening na Vyšehradě

Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu – happening na Vyšehradě

Zjistit více
5 /­ 10 / 2018

Diskuse s posudkovými lékaři

Mgr. Šárka Slavíková (Amelie a členka Hlasu pacientek) diskutovala s posudkovými lékaři na jejich celostátní konferenci o potřebách pacientek jako je posuzování invalidity, dlouhodobého ošetřovného příspěvku na péči či vycházkách při pracovní neschopnosti.

3 /­ 10 / 2018

Zasazení stromu Olgy Havlové

Měli jsme možnost být u vysazení stromu v parku Portheimka v Praze

Zjistit více
2 /­ 10 / 2018

Kulatý stůl v Senátu

Kulatý stůl na půdě Senátu Parlamentu ČR na téma
„Poslechněte si hlas pacientek s rakovinou prsu“

Zjistit více
12 /­ 7 / 2018

Potřeby pacientek a strategie platformy

Seminář shrnující posun v naplňování potřeb pacientek s mBC a plán aktivit platformy Hlas pacientek na druhé pololetí 2018

29 /­ 6 / 2018

Schůzka na MPSV

Schůzka s náměstkyní ministryně práce I. Merhautovou na téma aktuální problémy pacientek v sociální oblasti.

7 /­ 6 / 2018

Návštěva onko – centra v Plzni

Návštěva v Komplexním onkologickém centru v Plzni – diskuze představitelek Hlasu pacientek s pečovateli, zdravotníky a pacienty o aktuálních výzvách v poskytované zdravotní a sociální péče.

Zjistit více
17 /­ 5 / 2018

Brněnské onkologické dny

Prezentace projektu Hlas pacientek v rámci pacientské sekce.

17 /­ 5 / 2018

Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

Seminář na téma: Potřeba pacientek na dobře nastavenou sociální podporu a poradenství.

5 /­ 5 / 2018

Nové edukační brožury

Distribuce vydaných edukačních brožur do komplexních onkologických center a dalších krajských a okresních onkologických pracovišť se žádostí o distribuci pacientům.

17 /­ 4 / 2018

Jednání v Senátu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek se senátorem Doc. MUDr. P. Kolibou, předsedou zdravotního výboru Senátu. Dohoda na organizaci semináře v Senátu k tématu dostupnosti zdravotní a sociální péče o onkologické pacienty.

11 /­ 4 / 2018

Otevření CIOP

Otevření Centra informací pro onkologické pacienty v Motole a seminář Bariéry v dostupnosti moderní léčby po pacientské organizace…

11 /­ 4 / 2018

Kulatý stůl na MZ ČR

Kulatý stůl Hlasu pacientek na MZ ČR za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, ministryně práce a sociálních věcí Jaroslavy Němcové a reprezentantů zdravotních pojišťoven, Státního ústavu pro kontrolu léků, České onkologické společnosti a pacientů.

19 /­ 3 / 2018

Návštěva České onkologické společnosti

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s představiteli České onkologické společnosti. Téma: Definování oblastí, kde můžeme spojit síly a nastavení informačních kanálů s garantovanými a ověřenými daty.

8 /­ 3 / 2018

Přípravy kulatého stolu na MZČR

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s Radkou Maxovou, předsedkyní Výboru pro sociální politiku - diskuze o problematice posudkového lékařství a příprava kulatého stolu na MZ ČR.

1 /­ 3 / 2018

Tisková konference Onko Unie

Tisková konference k tématu: Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby a představení brožury “Bariéry v dostupnosti moderní léčby”

27 /­ 2 / 2018

Setkání s ministrem zdravotnictví

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Plán na organizaci 2. Kulatého stolu na MZ ČR k potřebám pacientek.

13 /­ 2 / 2018

Potřeby pacientek

Seminář na téma: Potřeby pacientek na účinnou a bezpečnou zdravotní péči a dostupnost léků.

24 /­ 1 / 2018

Prague Onco

Prezentace Hlasu pacientek v rámci pacientské sekce. Představení brožur: “Léky pod regulací a “Nenechme se zlomit”.

2017
7 /­ 12 / 2017

Setkání s ředitelem SUKLu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s PharmDr. Z. Blahutou, ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv - téma diskuze: Dostupnost nových léků pro pacientky, délka správního řízení a léková politika obecně.

25 /­ 11 / 2017

Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu

Členské organizace byly informovány o aktivitách a výsledcích projektu Hlas pacientek.

16 /­ 11 / 2017

Seminář s farmako­ekonomem MUDr. T. Doležalem

Tématem je podrobnější seznámení se se správním řízení ke stanovení cen a úhrad léků na SÚKL.

13 /­ 10 / 2017

Happening Hlasu pacientek

Setkání veřejnosti s pacientkami na Vyšehradě.

7 /­ 9 / 2017

Setkání v PČR

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s poslankyní Soňou Markovou, místopředsedkyní Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

28 /­ 6 / 2017

Kulatý stůl na MZ ČR

Setkání pacientů, pacientských organizací a České onkologické společnosti za účasti pojišťoven, SÚKLu a zástupců MZ ČR na Ministerstvu zdravotnictví ČR ke zdravotním a sociálním potřebám pacientek s metastatickou rakovinou prsu.

6 /­ 6 / 2017

Snídaně s novináři

Dialog Jessenius představuje projekt Hlas pacientek na snídani s novináři a pacientkami

2 /­ 5 / 2017

Léky pod regulaci

Seminář o systému lékové politiky v ČR a jak ovlivňuje dostupnost léků pro pacienty

7 /­ 12 / 2017

Setkání s ředitelem SUKLu

Setkání zástupkyní platformy Hlas pacientek s PharmDr. Z. Blahutou, ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv - téma diskuze: Dostupnost nových léků pro pacientky, délka správního řízení a léková politika obecně.

7 /­ 12 / 2017

Workshop Hlasu pacientek

Workshop s dalšími partnerskými organizacemi na téma: Jak účinně hájit práva pacientů.

25 /­ 11 / 2017

Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu

Členské organizace byly informovány o aktivitách a výsledcích projektu Hlas pacientek.

21 /­ 11 / 2017

Setkání se senátorkou

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek se senátorkou MUDr. A. Šormovou - seznámení s body Memoranda a Kulatého stolu k potřebám žen s rakovinou prsu a žádost o podporu.

16 /­ 11 / 2017

Seminář s farmako­ekonomem MUDr. T. Doležalem

Tématem je podrobnější seznámení se se správním řízení ke stanovení cen a úhrad léků na SÚKL.

9 /­ 11 / 2017

Monotoring mediálních výstupů

Dostupnost léčby metastatické rakoviny prsu

13 /­ 10 / 2017

Happening Hlasu pacientek

Setkání veřejnosti s pacientkami na Vyšehradě.

15 /­ 9 / 2017

Vydání informačního letáku

Shrnující data o onemocnění a popisující situaci kolem dostupnosti léčby v ČR.

7 /­ 9 / 2017

Setkání v PČR

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s poslankyní Soňou Markovou, místopředsedkyní Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

7 /­ 9 / 2017

Setkání s poradcem premiéra

Setkání zástupkyň platformy Hlas pacientek s Adamem Vojtěchem, poradcem vícepremiéra A. Babiše pro zdravotnictví. Seznámení s projektem Hlas pacientek a žádost o podporu projektu.

28 /­ 6 / 2017

Kulatý stůl na MZ ČR

Setkání pacientů, pacientských organizací a České onkologické společnosti za účasti pojišťoven, SÚKLu a zástupců MZ ČR na Ministerstvu zdravotnictví ČR ke zdravotním a sociálním potřebám pacientek s metastatickou rakovinou prsu.

15 /­ 6 / 2017

Dopis do spisu

Dopis do spisu správního řízení - vyjádření pacientských organizací ke stanovení ceny a úhrady léku Ibrance určenému pro léčbu metastatické rakoviny prsu

6 /­ 6 / 2017

Snídaně s novináři

Dialog Jessenius představuje projekt Hlas pacientek na snídani s novináři a pacientkami

24 /­ 5 / 2017

Memorandum

Podpis Memoranda nezávislých neziskových organizací věnující se potřebám pacientek s metastazujícím onkologickým onemocněním.

2 /­ 5 / 2017

Léky pod regulaci

Seminář o systému lékové politiky v ČR a jak ovlivňuje dostupnost léků pro pacienty

25 /­ 1 / 2017

Prague Onco

Mezinárodní kolokvium/pacientská sekce na téma: Péče o metastatické pacienty a komunikace s pacienty s vážnými diagnózami.

nahoru